Om hvad der kan gå tabt – og hvad der kan vindes – når Asperger forsvinder som diagnose, og autisme forstås som et spektrum.
Af Kaj Schrøder Hansen, aut. psykolog
Fagkronikken er udtryk for skribentens egne erfaringer og holdninger.
Med ICD-11 er Aspergers syndrom ikke længere en selvstændig diagnose. De mennesker, der tidligere kunne få diagnosen Aspergers syndrom, beskrives nu inden for den samlede autismespektrumdiagnose.
Fagligt er der gode grunde til denne ændring. Men en diagnose er ikke nødvendigvis kun en kategori i et klassifikationssystem. For nogle bliver den også et sprog for erfaringer, der tidligere har været vanskelige at forstå – en del af selvforståelsen og et fælles begreb, som kan bruges i mødet med andre.
Når et velkendt diagnosenavn forsvinder, opstår der derfor et spørgsmål, som rækker ud over selve diagnosesystemet:
Hvad sker der med selvforståelsen, når det navn, man har lært at forstå sig selv igennem, forsvinder?
Denne artikel handler om netop dette spændingsfelt: om hvad der kan vindes ved ICD-11’s mere nuancerede spektrumforståelse – men også om, hvad der kan gå tabt, når et begreb som Asperger ikke længere findes som selvstændig diagnose.
Det lyder måske som et lidt provokerende spørgsmål. Men i ICD-11 er det netop gennem sådanne koder og specifikationer, at forskellige profiler inden for autismespektret beskrives.
I diagnosekoden er forskellen beskeden: 6A02.0 eller 6A02.3. Men bag den lille forskel efter punktummet kan ligge meget store forskelle i funktion, forudsætninger og støttebehov.
Diagnostisk giver det mening. Men som sprog for et menneskes forståelse af sig selv er der et stykke vej fra “Jeg har Asperger” til “Jeg er 6A02.0”.
Og netop dér opstår noget interessant. For diagnosesystemets opgave er at klassificere så præcist som muligt. Menneskets opgave er en anden: at kunne forstå sig selv og – ikke mindst – gøre sig forståelig for andre.
Asperger var gennem årene blevet et begreb, som mange kendte. Ikke nødvendigvis præcist og bestemt ikke uden stereotype forestillinger, men et ord, der havde fået en plads i sproget og i samfundet. Man kunne sige “Jeg har Asperger” til en arbejdsgiver, en underviser, en partner eller et familiemedlem, og der var i det mindste et fælles udgangspunkt for den videre samtale.
En diagnosekode kan være mere præcis og samtidig være et dårligere hverdagssprog.
Det er den modsætning, vi skal se nærmere på.
Det ses måske særlig tydeligt i engelsksprogede autistiske miljøer, hvor Aspie for nogle blev en uformel og næsten kærlig betegnelse for dem selv og andre med Asperger.
Ikke alle har ønsket at bruge ordet, og Asperger-betegnelsen er heller ikke historisk eller fagligt uproblematisk. Men Aspie illustrerer noget interessant: Et diagnostisk begreb kan bevæge sig ud af klinikken og blive taget i brug af de mennesker, det oprindeligt blev anvendt om.
Det kan blive et ord for genkendelse:
Der er andre, der oplever verden lidt som jeg gør.
Dermed får begrebet en funktion, som et diagnosesystem ikke nødvendigvis kan erstatte ved blot at indføre en mere præcis klassifikation.
For når mennesker begynder at bruge et diagnostisk begreb om sig selv, bliver det ikke længere kun en beskrivelse udefra. Det kan også blive en del af den fortælling, man bruger til at forstå sine egne erfaringer – og til at finde andre, der genkender dem.
Det ses måske særlig tydeligt i engelsksprogede autistiske miljøer, hvor Aspie for nogle blev en uformel og næsten kærlig betegnelse for dem selv og andre med Asperger.
Ikke alle har ønsket at bruge ordet, og Asperger-betegnelsen er hverken historisk eller fagligt uproblematisk. Men Aspie illustrerer noget interessant: Et diagnostisk begreb kan bevæge sig ud af klinikken og blive taget i brug af de mennesker, det oprindeligt blev anvendt om.
Det kan blive et ord for genkendelse:
Der er andre, der oplever verden lidt som jeg gør.
Dermed får begrebet en funktion, som et diagnosesystem ikke nødvendigvis kan erstatte ved blot at indføre en mere præcis klassifikation.
For når mennesker begynder at bruge et diagnostisk begreb om sig selv, bliver det ikke længere kun en beskrivelse udefra. Det kan også blive en del af den fortælling, man bruger til at forstå sine egne erfaringer – og til at finde andre, der genkender dem.
Asperger-begrebet kan også have haft betydning for den bredere forståelse af autisme.
Det var med til at gøre det tydeligere, at et menneske kunne have et veludviklet sprog, tage en uddannelse, passe et arbejde, have parforhold og familie og på mange områder leve et selvstændigt liv – og samtidig have tydelige autistiske træk, vanskeligheder og behov.
Dermed blev den almindelige forestilling om, hvordan et autistisk menneske kunne være, måske gradvist bredere. Autisme blev vanskeligere at forbinde med ét bestemt funktionsniveau eller én bestemt måde at fremtræde på.
På den måde kan Asperger-begrebet have været med til at give autismen medvind. Ikke fordi betegnelsen nødvendigvis beskrev mennesker præcist, men fordi den gjorde nogle mennesker synlige som autistiske, som tidligere måske ikke var blevet genkendt sådan – heller ikke af dem selv.
Det betyder ikke, at Asperger derfor bør bevares som selvstændig diagnose. Men det gør det relevant at spørge:
Når Asperger forsvinder som betegnelse, hvordan bevarer vi så den bredere forståelse af autisme, som begrebet var med til at skabe?
Man kan godt modernisere klassifikationen uden at ønske at miste den udvidelse af vores forestilling om autisme, som fandt sted undervejs.
At ICD-11 samler autisme under én spektrumbetegnelse betyder ikke, at forskellene mellem mennesker på spektret er blevet mindre. Tværtimod kan de være meget store.
To mennesker kan begge opfylde kriterierne for autisme og samtidig have vidt forskellige forudsætninger, ressourcer, belastninger og støttebehov. Det ene menneske kan leve et i det ydre selvstændigt liv med uddannelse, arbejde og familie, men bruge betydelige kræfter på social tilpasning, sansebelastning og regulering. Et andet kan have omfattende vanskeligheder med sprog, kognition eller daglig funktion og have behov for betydelig støtte.
Det er netop noget af det, ICD-11 forsøger at håndtere ved ikke alene at angive autisme, men også beskrive væsentlige forskelle i den enkeltes profil.
På den måde kan den nye klassifikation være mere nuanceret end de tidligere kategorier. Men der opstår samtidig et paradoks: Jo mere præcist diagnosesystemet bliver i sine specifikationer, desto vanskeligere kan det blive at omsætte dem til et enkelt og genkendeligt hverdagssprog.
For hvordan fortæller man kort om sin egen måde at være autistisk på? Og hvordan sikrer vi, at ordet autisme ikke bliver så bredt, at omgivelserne enten forventer for meget eller for lidt?
Det er måske netop her, forskellen mellem klassifikation og forståelse bliver tydelig. Diagnosesystemet skal kunne skelne og beskrive. Mennesket har også brug for noget andet: et sprog, der gør det muligt at genkende sig selv og gøre sig forståelig for andre.
Man mister naturligvis ikke sig selv, fordi et diagnosesystem ændres.
De sansemæssige erfaringer er der stadig. Måden at indgå i relationer på er der stadig. Behovet for struktur eller restitution, sårbarheden over for skift, interesserne, ressourcerne og belastningerne ændrer sig ikke, fordi en diagnostisk betegnelse forsvinder.
Men man kan miste noget af det sprog og den forståelsesramme, man har lært at forstå sig selv igennem.
Og måske er det netop vigtigt, at vi ikke reducerer det til et spørgsmål om sprog alene.
For nogle har Asperger været et fælles begreb, som kunne forbinde den enkeltes selvforståelse med omgivelsernes mulighed for at forstå. Et ord, man kunne bruge i familien, i et parforhold, på en uddannelse eller på en arbejdsplads. Ikke som en fuldstændig forklaring, men som et sted at begynde.
Når betegnelsen forsvinder fra diagnosesystemet, kan man derfor også miste et fælles referencepunkt. Noget, som gjorde bestemte erfaringer genkendelige både for én selv og i mødet med andre.
Det kan efterlade et tomrum, selv hvis den nye diagnostiske forståelse fagligt set er mere nuanceret.
Opgaven bliver derfor ikke blot at erstatte ét diagnosenavn med et andet. Den bliver at bevare og videreudvikle den forståelse, som det gamle begreb for nogle havde været med til at gøre mulig.
Her rummer ICD-11 samtidig en mulighed.
Når Asperger ikke længere fungerer som en selvstændig diagnostisk kategori, bliver det endnu vigtigere at beskrive det enkelte menneskes faktiske profil. Ikke kun om personen er autistisk, men hvordan autismen kommer til udtryk hos netop dette menneske.
Hvordan fungerer sanserne? Hvad koster social deltagelse? Hvor stort er behovet for forudsigelighed og struktur? Hvordan opleves skift? Hvad giver energi, og hvad tømmer den? Hvordan fungerer relationer, kommunikation og interesser? Og hvilke strategier har personen udviklet gennem livet for at få hverdagen til at fungere?
Det er spørgsmål, som et diagnosenavn aldrig har kunnet besvare alene.
På den måde kan bevægelsen fra særskilte kategorier til et spektrum også blive en bevægelse fra navn til forståelse – hvis vi husker, at spektrummet består af mennesker og ikke blot af diagnostiske specifikationer.
Det betyder også, at to mennesker med den samme diagnose ikke nødvendigvis har brug for den samme forklaring på sig selv. Det sprog, der giver mening, må udvikles sammen med den enkelte og tage afsæt i personens egne erfaringer, ressourcer, vanskeligheder og måde at leve sit liv på.
Målet bliver derfor ikke at finde et nyt ord, der kan gøre præcis det samme som Asperger. Det bliver at udvikle et sprog og en forståelse, der er nuanceret nok til, at det enkelte menneske fortsat kan genkende sig selv – og samtidig gøre sig forståeligt for andre.
Måske står der i journalen 6A02.0, 6A02.3 eller en anden specifikation.
Det kan være vigtigt i en diagnostisk sammenhæng. Men det fortæller ikke i sig selv, hvem mennesket er.
Når et velkendt diagnosenavn forsvinder, er udfordringen derfor ikke kun at lære den nye klassifikation at kende. Det er også at sikre, at selvforståelsen, den fælles forståelse og sproget for forskellighederne ikke forsvinder sammen med det gamle navn.
Forandringen fra Asperger til autismespektrum kan give mulighed for en mere nuanceret beskrivelse af det enkelte menneske. Men den mulighed bliver først rigtig værdifuld, når den diagnostiske præcision også kan omsættes til en forståelse, som giver mening for den person, diagnosen handler om.
Man mister ikke sig selv, når en diagnosekategori ændres.
Men man kan miste et begreb, man havde fundet sig selv i.
Og så bliver opgaven ikke nødvendigvis at finde et nyt navn for det samme. Den bliver at finde et sprog og en forståelse, hvor man igen kan genkende sig selv – og samtidig blive mere forståelig for andre.
Kaj Schrøder Hansen, autoriseret psykolog
En tidligere version af denne artikel blev publiceret hos Autismeforeningen i januar 2026 under titlen “ICD-11 og autisme: Hvad betyder ændringen for selvforståelsen og for sproget?”
Den foreliggende version er efterfølgende revideret og udbygget med særligt fokus på, hvad der kan ske med selvforståelsen, det fælles sprog og omgivelsernes forståelse, når en kendt diagnostisk betegnelse forsvinder.
Senest opdateret: oktober 2026
Læs den oprindeligt publicerede version hos Autismeforeningen →